29ª Sessão Ordinária – 21 de março de 2017 – Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo 

O SR. CARLOS NEDER – PT –Sra. Presidente, Sras. Deputadas, Srs. Deputados, telespectadores da TV Assembleia, comemora-se hoje o “Dia Internacional da Síndrome de Down”.

A síndrome de Down é uma alteração genética produzida por um cromossomo a mais, que é o cromossomo 21. Trata-se da trissomia do 21.

Quero elogiar uma lei de autoria de um deputado estadual que não é de meu partido, mas sim do PSDB. É o deputado que aprovou a Lei nº 16.285, de 2016, o deputado Roberto Engler.

Normalmente nós apresentamos projetos de lei que, infelizmente, são vetados na íntegra ou bastante alterados em função de vetos parciais. Ainda que este projeto tenha recebido alguns vetos, pelo menos ficou mantida a sua intenção de termos uma semana comemorativa e de cunho educativo sobre a síndrome de Down.

Vários de nós apresentamos emendas parlamentares com o objetivo de destinar recursos do Orçamento – ou da União ou do Estado de São Paulo – em benefício de instituições sem fins lucrativos, com caráter filantrópico, que desenvolvem um excelente trabalho junto a pessoas com síndrome de Down.

Quero citar uma dessas experiências, que é a Fundação Síndrome de Down, que funciona na cidade de Campinas, tendo na sua diretoria a Lenir Santos, que é uma entusiasta do Sistema Único de Saúde, mas que não se preocupou, junto com a comunidade de Campinas, em criar uma instituição voltada a apenas a aspectos médicos ou de cuidados da Saúde. O interessante desta experiência é que o trabalho ali realizado é essencialmente educativo e voltado a garantir que essas crianças, jovens e adultos possam ter sua autonomia incentivada, de tal forma que não dependam, durante toda a sua vida, de alguém que possa cuidar deles ou assessorá-los. Atuam para que desenvolvam na plenitude suas potencialidades e aptidões.

O que queremos da sociedade brasileira é que ela assuma, cada vez mais, como sendo de sua responsabilidade, o cuidado com as pessoas com deficiência, como é o caso da síndrome de Down.

Por entender como muito importante este trabalho, apresentei emendas ao Orçamento do Estado de São Paulo, que infelizmente não se viabilizaram: emendas apresentadas em anos anteriores, como é o caso das emendas nº 4959, em 2016, ou emenda apresentada neste ano de 2017, destinando 150 mil reais do Orçamento do Estado em benefício da Fundação Síndrome de Down, de Campinas.

Peço então ao governador do estado, Geraldo Alckmin; ao secretário de estado da Saúde, David Uip; ao secretário da Casa Civil, Samuel Moreira; e também a todos os parlamentares que compõem a base governista, como é o caso do deputado Roberto Engler, que tenham sensibilidade para esse tipo de demanda, pois não importa se a proposta partiu de um deputado do Partido dos Trabalhadores ou da oposição ao Governo do Estado, o que interessa é o mérito da proposta e da iniciativa.

Não é razoável que o Governo do Estado não libere recursos desta monta, que praticamente não significam nenhuma sobrecarga ao Orçamento Estadual, mas que, para esta fundação, fariam muita diferença.

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– Assume a Presidência o Sr. Doutor Ulysses.

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Então, Sr. Presidente, peço que sejam publicados, como parte integrante deste pronunciamento, documentos relacionados à Semana de Conscientização sobre a Síndrome de Down e também ao trabalho feito na Fundação Síndrome de Down, de Campinas, além das emendas parlamentares a que me referi.

Peço que cópias deste pronunciamento sejam encaminhadas ao governador Geraldo Alckmin; ao secretário de estado da Saúde, David Uip; ao secretário da Casa Civil, Samuel Moreira; à deputada federal Luiza Erundina, que tem feito um belo trabalho em torno deste tema no Congresso Nacional; ao deputado estadual autor da Semana Síndrome de Down, Roberto Engler; e também à senhora Lenir Santos, da Fundação Síndrome de Down, em Campinas.

​Muito obrigado.

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